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O presente trabalho trata-se de um relato de caso de um lactente indígena, sexo masculino, proveniente do município de Tacuru – MS, nascido de parto normal, a termo de 37 semanas, com diagnóstico de hidranencefalia. Na hidranencefalia os hemisférios cerebrais não estão presentes e são substituídos por sacos cheios de líquido cérebro-espinhal. É a mais grave expressão da falência de nutrição do cérebro antes do nascimento, com consequentes deficiências neurológicas graves e permanentes. Na hidranencefalia o cérebro está reduzido a uma fina quantidade de tecido nervoso responsável pelas atividades básicas de manutenção da vida como a respiração e os batimentos cardíacos. Os recém-nascidos com a doença podem apresentar-se com a cabeça de tamanho grande (macrocéfalos), ou de tamanho pequeno (microcéfalos). Com o passar dos meses, a tendência é que haja o crescimento progressivo da cabeça. Várias afecções maternas têm sido responsabilizadas pela hidranencefalia durante a gestação. Esses processos podem ser de origem infecciosa, como sífilis, toxoplasmose, hepatite infecciosa e influenza; de origem tóxica, como envenenamentos pelo monóxido de carbono; de origem traumática, nas tentativas de abortamento mediante meios mecânicos. O tratamento é sintomático e de apoio. A esperança de vida para os meninos com hidranencefalia é mínima. A morte ocorre geralmente antes do primeiro ano de idade. No entanto, em raros casos, podem sobreviver durante vários anos. É comum crianças com essa patologia terem problemas relacionados à alimentação, o que pode ter impacto desfavorável no crescimento e desenvolvimento. Estudos demonstram uma relação entre dificuldades alimentares, desnutrição e piora do desenvolvimento motor e neurológico. O paciente apresentava pouca movimentação dos órgãos fono-articulatórios e sucção débil, fraca e incoordenada. A dieta oferecida durante seu período de internação foi uma fórmula infantil específica para idade e necessidades dele, via sonda orogastrica. Durante sua internação no Hospital Universitário da Grande Dourados, foram verificados vários episódios de êmese e regurgitação. Além disso, o lactente encontrava-se com um curativo ocular devido uma pequena lesão e permaneceu em berço aquecido com manta térmica a maior parte do tempo, pois ele tinha dificuldade na manutenção da temperatura, desse modo a equipe se empenhou a ter um controle rigoroso da sua temperatura. Dado o abandono do bebê por parte da família, contextualizado por crenças culturais a respeito deste tipo de doença e uma situação de violência da qual este foi fruto, o empenho por parte de alguns vetores da rede para que esta fosse responsabilizada pelo cuidado do paciente é problematizado. Em se tratando de paciente que, devido ao seu quadro neurológico, é incapaz de sentir dor, segundo os médicos, levantamos a hipótese de que nesse caso os cuidados paliativos não seriam destinados ao paciente em si, mas sim àqueles que formaram algum tipo de vínculo afetivo com a criança. Durante o acompanhamento do paciente pela equipe multidisciplinar tivemos que lidar cotidianamente com reflexões sobre os conceitos de eutanásia distanásia e sua relação com a humanização do cuidado e constatamos a falta de protocolos para lidar com a situação de sobrevida após o nascimento nesse tipo de caso.

Hidranencefalia; lactente; indígena