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INTRODUÇÃO: Propõe-se, com este trabalho, uma reflexão acerca do que se conhece a respeito da síndrome de Down, do que se fala e do que se pensa a respeito, proporcionando uma discussão das representações sociais e como essas produções reverberam na construção do sujeito com síndrome de Down. O conceito da síndrome de Down tem evoluído de acordo com o progresso dos saberes da Medicina, Psicologia e Educação, proporcionando uma melhor compreensão sobre o desenvolvimento das pessoas com essa deficiência. Mesmo com tantas mudanças, alguns termos e seus significados deixaram marcas e opiniões a respeito dessas pessoas e, provavelmente, ainda contribuem para a construção da representação social da deficiência e da síndrome de Down. As representações sociais são mecanismos dos quais o homem utiliza para compreender um fenômeno, no caso a síndrome de Down, e apropriar-se do mundo real, objetivando tornar familiar à sua consciência àquilo que não lhe é familiar. Assim, quando falamos em pessoas com deficiência, trazemos à tona uma imagem mental que se construiu segundo uma interpretação singular, baseada em nossas experiências e no que foi impresso em nossas mentes pela sociedade. Logo, pode-se pensar que as pessoas com síndrome de Down recebem influências das representações sociais, que lhes são mais incapacitantes e segregadoras do que as próprias limitações inerentes à sua condição. Portanto, é de suma importância a reflexão acerca das determinações sociais, e não somente, as determinações genéticas como fatores que irão contribuir para o desenvolvimento e, consequentemente a constituição enquanto sujeito da pessoa que tem a síndrome de Down. O objetivo principal do estudo foi compreender se há correspondência entre a representação social da síndrome de Down e a percepção que jovens com a síndrome têm a respeito de si mesmos. Além disso, pretendeu-se conhecer as representações sociais a respeito da síndrome de Down, na realidade de dois grupos, um deles com formação acadêmica na área da saúde e o outro de pessoas sem formação acadêmica. MÉTODO: O estudo trata-se de uma pesquisa qualitativa. Os dados foram coletados por meio do diário de campo e entrevista semiestruturada, onde participaram do estudo um total de 10 entrevistados, sendo cinco pessoas com formação acadêmica na área da saúde e outras cinco sem formação acadêmica. Além de um grupo formado por sete jovens do sexo masculino com síndrome de Down e idade entre 14 e 33 anos, o grupo foi coordenado por uma das autoras e dele foi extraído os registros para o diário de campo. As entrevistas foram gravadas, transcritas e, posteriormente, foi realizada a análise do conteúdo.  A partir disso, os resultados das representações sociais tiradas das entrevistas foram triangulados com o material do diário de campo. O projeto do estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética, conforme nº 05525612.9.0000.5306. RESULTADOS: Os resultados do estudo apontam evidências de uma infantilização, mesmo quando perguntados sobre adultos. Os profissionais também utilizam essa mesma representação, o que é possível perceber quando descrevem a personalidade do jovem com síndrome de Down com características de uma criança. Com isso, nota-se também que o discurso dos jovens com síndrome de Down fica afetado pela maneira como são vistos e tratados pela família, sociedade e profissionais, e por muitas vezes eles se mostram incomodados com essa representação que os infantiliza. Os participantes da pesquisa se referem à sexualidade como sendo um “problema”, e essa acaba se tornando um obstáculo aos olhos de quem vê esses jovens como crianças que não podem se masturbar e ter relações sexuais. Porém, sabe-se que o desenvolvimento da sexualidade dos adolescentes com síndrome de Down é o mesmo das pessoas sem deficiência e que, se tiverem acesso a informações sobre o que está acontecendo com o seu corpo, não apresentarão condutas sociais inadequadas como, por exemplo, masturbação em público. Há uma desvalorização da capacidade intelectual do jovem com síndrome de Down, pois a sociedade tende a ignorar o que é falado por eles. Esses jovens também manifestam o seu desejo de serem reconhecidos pela sua identidade e não na caracterização geral da síndrome. Eles conseguem reconhecer o que é da síndrome e o que não é, percebendo sua individualidade e subjetividade. A aparência da pessoa com síndrome de Down já influencia nas atitudes que a sociedade vai ter com elas, mesmo antes de conhecê-las. Tanto para os profissionais da saúde quanto para a sociedade em geral, as características são bem definidas e fáceis de serem identificadas. Esses “sinais” visíveis que desvendam a síndrome mesmo antes de uma possível aproximação da sociedade com a pessoa que tem síndrome de Down, por muitas vezes, tiram a oportunidade do jovem ou adulto se mostrar além da deficiência. Com isso, percebe-se a insatisfação que os jovens com a síndrome têm em relação ao seu próprio corpo, sua aparência física, já que eles buscam “esconder” as características externas que os ligam a síndrome de Down. CONSIDERAÇÕES FINAIS: Foi possível constatar que há uma constante correspondência entre a representação social da síndrome de Down e a percepção que os jovens com síndrome Down tiveram acerca de si mesmos ou a cerca de como “erroneamente” são percebidos pela sociedade, incluindo família e profissionais. Contrapondo as falas tanto do grupo dos profissionais, como os que não têm formação acadêmica é nítida as reverberações que as representações sociais têm sobre como esses jovens se veem e, principalmente, pela maneira como eles não querem mais ser vistos. Eles têm clareza e consciência de como os outros os veem e agem com eles. Querem desmistificar as representações que não condizem mais com a realidade e subjetividade de cada um. Com esse estudo, foi possível perceber o quanto é difícil viver em sociedade quando se tem uma deficiência, e mais ainda o quanto as representações sociais são resistentes as mudanças e modificações, o que pode ser um indício da prevalência do preconceito e discriminação em nossa sociedade. Pois, pouco tem efeito às leis que incluem a pessoa com deficiência, se não há um preparo e conscientização da sociedade e dos profissionais para receber e saber conviver com as limitações e potencialidades desses jovens que querem fazer parte da vida adulta.

Síndrome de Down; Representação Social