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O objetivo deste trabalho foi identificar o perfil do cuidador principal de pacientes pediátricos com Fibrose Cística, assim como os caminhos percorridos e as dificuldades enfrentadas pelos mesmos perante o tratamento. Estudo transversal, descritivo e prospectivo, no qual foi realizada, durante a consulta farmacêutica, entrevista com cuidadores de pacientes com Fibrose Cística acompanhados em um Centro de Referência de um Hospital Universitário do Sul do Brasil, no período de dezembro de 2014 a maio de 2015. Foram coletadas informações gerais sobre os cuidadores, assim como informações sobre o entendimento da patologia, os medicamentos em uso do paciente e a dinâmica do tratamento em domicílio. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, do Grupo de Pesquisa e Pós Graduação da instituição na qual o estudo foi realizado. Dos 78 pacientes incluídos no estudo, 3 relataram que não possuíam cuidador, sendo totalizados 75 entrevistados. A maioria (98,7%) era do sexo feminino e 96% dos casos os cuidadores configuraram-se na figura materna. Apenas 14 entrevistados (17,9%) informaram revezar os cuidados. A idade variou de 20 a 64 anos, sendo a média de 37,3 anos. A maioria (29,3%) possuía o ensino médio completo e 51% não trabalhava fora do domicilio. Mais da metade dos cuidadores (64%) demonstrou possuir bom entendimento sobre Fibrose Cística, 25,3% entendimento regular e 10,7% entendimento ruim da doença. Foi relatado que 56,6% dos pacientes são acompanhados somente nesse Centro de Referência. Sobre os medicamentos a média é de 6,5 medicamentos prescritos por paciente de um total de 485, desses, os entrevistados souberam relatar a utilização correta de mais de 80% deles. Sessenta e um entrevistados referiram dificuldade de aquisição de um ou mais medicamentos, totalizando 98 medicamentos, sendo a maioria polivitamínicos importados pela Secretaria Estadual de Saúde. Muitos relatam dificuldades para obter informações sobre a falta de medicamentos por parte dos serviços de saúde assim o incômodo com a complexidade dos envios das receitas de medicamentos e laudos para os órgãos competentes. Para o paciente não interromper o tratamento com o medicamento em falta, 22,4% dos entrevistados informaram recorrer às Associações de Fibrose Cística, porém 24,5% permaneceram sem o medicamento até uma possível normalização. As dificuldades no tratamento, além da aquisição dos medicamentos, foram relatadas por 32% dos entrevistados: 11,5% informaram dificuldade na administração dos medicamentos, 10,3% na realização da fisioterapia e outros 10,2% relataram outras dificuldades como na alimentação do paciente, realização de atividades físicas e renovação das receitas.  Observou-se o gênero e a figura materna representando nesse contexto de cuidado em saúde, um papel importante na continuidade do tratamento. A exigência de uma atividade exclusiva do cuidador altera o cotidiano familiar, gerando sobrecarga e impactos na vida desses. As associações de Fibrose Cística para os pacientes apareceram como alternativas na busca dos cuidadores ao itinerário terapêutico do medicamento quando existe dificuldade de acesso.

Fibrose Cística; Cuidadores; Assistência Farmacêutica