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A invisibilidade e o não reconhecimento público das pessoas com albinismo no Brasil afeta a produção da vida e do cuidado em saúde de diferentes formas em diferentes intensidades. Na saúde, os efeitos comumente decorrem de ausência de projetos singulares e compartilhados de cuidado, da carência de fluxos e arranjos para o cuidado desde o nascimento como ocorre com as pessoas com deficiência, ou de outro jeito, diferença. Entre os riscos físicos há o câncer de pele, comumente precoce. Intersetorialmente, a educação com as questões inerentes à visão subnormal e a inclusão social e escolar, e seus efeitos na formação e no mercado de trabalho impactam nas vidas das pessoas; ademais, há efeitos na seguridade social e nas questões de prevenção e promoção da saúde que se relacionam aos altos custos dos protetores solares, lentes filtrantes para os raios UVA e UVB, e para a aquisição de recursos óticos e não óticos. Diante do exposto, foram objetivos descrever e discutir o movimento de pessoas com albinismo do Brasil para o encaminhamento da petição pública para a Instituição da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo PROJETO DE LEI N.º 7.762-A, DE 2014 (Do Senado Federal)(7). A ideia da petição tomou corpo em setembro de 2012 no II ENCONTRO ESTADUAL DAS PESSOAS COM ALBINISMO - “Os Reflexos na Deficiência na Saúde e na Qualidade de vida das Pessoas Atingidas” - Bahia nas discussões nas plenárias e no levantamento das necessidades e demandas dos participantes. Desde então, a direção da APALBA – Associação Brasileira das Pessoas com Albinismo da Bahia, o Grupo de Pessoas com Albinismo que se organizou no Rio de Janeiro vinculado ao Projeto de Extensão Universitária “As pessoas com albinismo e o direito à saúde: visibilidade e reconhecimento público – a enfermagem no contexto interdisciplinar da construção da carta de demandas do controle social” - UFRJ organizado em janeiro de 2013 como efeito do encontro de Salvador, e as pessoas com albinismo do Brasil e seus familiares organizaram-se presencialmente, por meio virtual a partir da comunidade “Albinos do Meu Brasil e do Mundo” na rede social e/ ou por correio eletrônico para o que culminou em agosto de 2015 na petição pública em tela. Neste movimento, há uma aposta do grupo nos dispositivos normativos como impulsionadores possíveis de produção do cuidado e do acesso e garantia de direitos, nem sempre presentes na vida de pessoas que vivem situações do entre, entre o normal e o diferente; entre a visão e a cegueira; entre a vida possível e a vida como está. Em abril de 2015, aproximadamente trinta pessoas com albinismo e seus familiares trabalharam por meio eletrônico no corpo do texto da petição. Após algumas rodadas por um mês, o texto final da petição foi formulado revelando dimensões políticas, sociais, econômicas e de direitos. Ao término deste período, a petição foi inserida na “Avaaz”, uma comunidade de mobilização “online”. Após a inserção no sistema, por aproximadamente dois meses, foram realizadas as assinaturas, e em agosto de 2015, a petição foi entregue na Bahia ao deputado relator para seu encaminhamento e tramitação do PL nº 7.762. No período descrito, foi realizada uma organização virtual dos envolvidos na elaboração da petição que levou a 1413 assinaturas até o início de agosto de 2015, assinada por pessoas com albinismo, seus familiares e simpatizantes deste movimento, relativos ou não ao grupo de pessoas com albinismo. O trabalho em tela trata de uma análise preliminar de âmbito qualitativo documental que utiliza as informações quantitativas com procedimentos estatísticos descritivos simples, de forma a subsidiar a análise da primeira. Esse traz para o campo de análise, os registros em diários de campo e da narrativa e experiência dos pesquisadores-participantes do estudo, vinculados à pesquisa “CRIAÇÃO DE OBSERVATÓRIO MICROVETORIAL DE POLÍTICAS PÚBLICAS EM SAÚDE E EDUCAÇÃO EM SAÚDE” no subprojeto “ANÁLISE MICROVETORIAL DE DISPOSITIVOS NORMATIVOS E LEGAIS RELACIONADAS AO CUIDADO À SAÚDE DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA” aprovado pelo Parecer nº 876.415 de 18/11/2014 do CEP da UNIVERSIDADE VEIGA DE ALMEIDA / UVA. Esta é uma análise preliminar na qual nos debruçamos após uma construção realizada a muitas mãos, com muitos desejos e apostas investidas. Entre essas, está envolvida uma certa perspectiva de visibilidade e reconhecimento público das pessoas com albinismo no Brasil, com a ideia de produzir impactos positivos nas suas vidas e de seus familiares, entre estas, o acesso a bens e serviços de forma ampla e irrestrita às pessoas com albinismo. Uma aposta na perspectiva que um dispositivo normativo possa contribuir à promoção do acesso, influenciando na qualificação de profissionais de saúde e dos caminhos a serem percorridos na busca da efetivação da integralidade. As assinaturas foram originadas a partir da divulgação nas redes de contatos das pessoas envolvidas, “boca a boca”, em contatos virtuais de mensagem instantânea, mensagens eletrônicas, espaços familiares e profissionais, entre outros. Além da divulgação, foram estabelecidas sistemáticas de contato, informação e divulgação por meio de dispositivos eletrônicos de trocas de mensagens instantâneas nas redes sociais com listas de checagem e codificações para até quatro tentativas. Das 1413 assinaturas em agosto de 2015, 329 (23,28%) foram de pessoas com albinismo ou familiares destas, membros da comunidade virtual “Albinos do meu Brasil e do Mundo”, ou seja, das pessoas que sabemos com albinismo. Das 621 pessoas contatadas, 292 (20,6%), mesmo as que foram contatadas até quatro vezes, não foram signatárias. O estado com o maior quantitativo dos 329 subscreventes foi São Paulo com 105 (7,4%) assinaturas, seguido pela Bahia com 42 (3%) assinaturas e Rio de Janeiro com 41 (2,9%) assinaturas. Para além da localização, região ou população desses estados, destacamos que eles possuem atividades da APALBA na Bahia, do Grupo de Pessoas com Albinismo no Rio de Janeiro e de Atenção à saúde na Santa Casa de Misericórdia no Programa Pró-Albino, grupo esse com forte articulação virtual com pessoas de destaque midiático, por exemplo, a Família Cavalli (família com três filhos com albinismo precursores nas redes sociais de grupos de pessoas com albinismo) e Roberto Bíscaro, o primeiro autor de autobiografia sobre a vida de uma pessoa com albinismo. Dos 329 participantes, 49 (15%) são pais ou mães de crianças e adolescentes com albinismo, 3,4% do total (1413) de assinaturas, uma perspectiva de apostas e possibilidades para crianças e jovens em tempos e matrizes para a produção de vida com singularidades distintas das atuais, para as gerações futuras. Nos chama a atenção a percepção da produção de narrativas cotidianas que conformam demandas e necessidades, e paradoxalmente, ao articularem-se para uma mobilização social como produtores de direitos, não dialogam com a adesão, com movimento e mobilização nesta que, entre outras dimensões, perfaz uma luta por reconhecimento público e visibilidade social deste grupo populacional. Neste sentido, elaboramos alguns pressupostos a serem investigados e analisados futuramente. Esta análise preliminar possibilita leituras acerca dos movimentos que as pessoas com albinismo estão produzindo no Brasil, das apostas em dispositivos normativos como ferramentas à superação de diferenças e desigualdades, e nesta lógica, da produção do cuidado; e ainda, dos sentidos e matrizes que operam neste cenário na produção de suas vidas, resistência, subversão e aquiescência a regimes e matrizes discursivas que vigoram na sociedade e Estado.

albinismo, Política Pública; controle social; cuidado à saúde