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INTRODUÇÃO. Quando pensamos em criança-adolescente imaginamos que elas possam crescer e se desenvolver em padrões de normalidade. Todavia, como todo organismo vivo, elas estão expostas a alterações psicofísico-biológico-ambientais e outras, que podem interferir neste processo e ao ser saudável. Sublinhamos neste particular o evento da doença crônica diabetes mellitus tipo 1 (DM1). Uma doença que requer cuidados em longo prazo e impacta significativamente o cotidiano do viver humano, pela rigorosa terapêutica, realização de exames de baixa a alta complexidade e o iminente risco de hospitalizações. Elencar o DM1 não é ao acaso, uma vez que ela se exibe no leque das Doenças Crônicas não Transmissíveis, como uma epidemia mundial – um grande desafio para os sistemas de saúde de todo o mundo, mas, e, sobretudo, para as crianças, adolescentes e seus familiares cuidadores. Estima-se que no Brasil haja 7,7/100.000 novos casos de DM1 por ano em menores de 14 anos. O fato é que estamos perante a uma doença hostil, cuja predisposição genética é o principal fator desencadeante, caracterizada por complicações que envolvem alterações físicas e psicoemocionais. Uma doença que afeta diretamente a criança-adolescente enredando em sua teia o sistema familiar de pertencimento, em um processo de alta exigência e complexidade ao controle metabólico. Desta complexificação, objetivou-se conhecer as necessidades específicas de cuidados ao ser criança/adolescente com DM1, no município de Jequié, BA. MÉTODO: O estudo empregou o método misto, aliado a abordagem pesquisa convergente assistencial, de modo a conjugar a interpretação e a compreensão das perspectivas, e também as experiências dos participantes ao desencadeamento de possíveis mudanças a partir do processo de construção conjunta. Desenvolvido a partir da perspectiva crítico - interpretativo com sete crianças - adolescentes e seus familiares - cuidadores, na cidade de Jequié/BA, no Núcleo Interdisciplinar de Estudos e Extensão em Cuidados à Saúde da Família em convibilidade com Doenças Crônicas (NIEFAM), vinculado ao Departamento de Saúde II, da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (UESB), no período de março a maio de 2015, em um total de 07 encontros, com duração média de 150 minutos cada. Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisas com Seres Humanos, da UESB. Realizado respeitando as leis que resguardam os direitos das crianças - adolescentes. Foram realizadas atividades de promoção à saúde, na modalidade roda de discussão na aproximação de saberes da criança-adolescente e família ao autocuidado do DM1 ao encontro da abordagem convergente assistencial. Buscou reconhecer os significados da intersubjetividade, dos valores e das relações interpessoais na construção de conhecimentos sobre o DM1 e transformação de práticas cotidianas na conjugação das experiências dos participantes e dos pesquisadores em um processo conjunto de cuidados à saúde. Os dados oriundos de este caminhar passou por um processo de escuta sensível e observação de imagem sistematizado, deste uma intensa reflexão sobre as respostas à análise compreensiva. Tratou-se de empreender uma leitura em profundidade e transversal de todo o material copilado do campo de investigação. A análise consistiu em três etapas interativas: redução de dados, apresentação e verificação da conclusão. RESULTADOS: Apontam para a existência de uma visão ainda míope da sobre a problemática DM1 no município, uma lacuna da atenção básica ao grupo etário criança-adolescente com DM1, chamando atenção à busca dos direitos constitucionais de saúde como dever de todos e do Estado à equidade da assistência. Invisibilidade foi a palavra propalada por unanimidade dos participantes, familiares responsáveis, e desta, o desejo de que luzes fossem lançadas para a problemática DM de modo a que passagem a ser enxergados com direito de promoção e proteção específicas à saúde e a dignidade da vida de forma proximal e resolutiva. As discussões mediaram-se pelos relatos de vivências e experiências de lutas para garantir os cuidados à saúde dos seus filhos e filhas, a consultas médicas especializadas, insumos e medicamentos, como enunciado: “Eu consegui essa bomba de insulina na justiça, só que há 06 meses que eu não recebo mais as fitas pra esse aparelho”; “Semana passada foi à primeira vez que eu recebi as tiras de teste de glicemia e já iam vencer com três dias, uma quantidade grande. Então, como é que fica?”; “Eu já passei por várias situações constrangedoras, principalmente em relação ao município, a assistência dos profissionais, porque para eles nós realmente não existimos. É muito constrangedor!” e “Lá no meu posto de saúde, só quem libera as fitas é a coordenadora, se a coordenadora não tiver, ai eu tenho que ficar indo até a hora que ela estiver. Se faltar a gente tem que correr e comprar, porque não pode esperar”; “[...] entrou na justiça, ai ela passou a receber a insulina, mas de novembro até agora não recebeu mais nenhuma vez.” Dos desdobramentos foi perseguido a criação de uma associação no município para o DM1 pelos familiares responsáveis. CONSIDERAÇÕES FINAIS: A Atenção Primaria em Saúde ao ser criança - adolescente com DM1 ainda é um contexto distante da realidade dos cuidados às necessidades especificas deste grupo etário no contexto desta pesquisa. Um fator associado encontra-se na pouco ou insipiente identificação de registros de pessoas com DM1 no município, demonstrando haver um deslocamento destas para outras regiões ou contextos, ou ainda serviços que não a atenção básica do município. Tratou-se de um dado confirmado pelos participantes na fase de pesquisa convergente assistencial desenvolvida. Não obstante, a necessidade de deslocamento das famílias para a capital do Estado, Salvador/BA, em busca por consulta médica especializada, insumos e orientações aos cuidados de saúde, evidencia falha no serviço de saúde local e a necessidade de planejamento e gestão em saúde para o olhar mais atencioso à problemática DM1 de modo às famílias terem maior visibilidade sobre seus enfrentamentos do viver cotidiano de seus filhos e filhas com o diabetes. Este estudo evidenciou haver uma lacuna fundamental de ser vista como política pública a este segmento e ainda a necessidade de assistência às crianças - adolescentes de forma diferenciada as suas especificidades do ser criança e adolescente em crescimento e desenvolvimento e não apenas nos aspectos técnicos do cuidado. Como proposta, salienta-se a necessidade de se transitar sobre os saberes da resiliência e do empoderamento às crianças-adolescentes e família de modo às mudanças do cotidiano, ao saber agir com flexibilidade diante das limitações ainda evidenciadas no município ao controle e tratamento que a doença DM1 impõe, mas, sobretudo, impelindo-os a perseguirem seus direitos para o viver uma vida plena e feliz como enuncia o SUS.

Criança, Adolescente, Família, Diabetes Mellitus, Atenção Primária à Saúde, Educação em Saúde.