Rede Unida, 12º Congresso Internacional da Rede Unida

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Os ativistas do diabetes: um caso de participação social online que marca presença
Paula Chagas Bortolon, Sarah Rubia Batista, Monique Miranda, Rita de Cássia Machado da Rocha, Nilton Bahlis dos Santos

Última alteração: 2015-11-02

Resumo


As redes sociais se fortalecem e modificam com o advento da internet, e mais precisamente, com o surgimento da web. Nas comunidades virtuais há possibilidade de igualdade na participação de todos que ali se manifestam. Isto permite um novo modo de se comunicar, que reflete no campo da saúde como um movimento solidário na busca, se não da solução, da redução das consequências de problemas e de construção de conhecimentos de modo coletivo. Desde a criação do SUS, ampliar a informação dos usuários sobre questões de saúde é um esforço contínuo que traz consigo também novas formas de comunicação. Mas, apesar de todo o desenvolvimento tecnológico e dos modelos comunicacionais, os paradigmas da comunicação - e também da informação – ainda buscam modelos que atinjam determinados objetivos, definidos apenas por um dos pólos da relação comunicacional, como, em geral, o gestor, o governo, as instituições públicas e privadas. A internet modifica esta lógica e traz não apenas a ampliação da participação, mas uma avalanche de diversidade e representatividade da sociedade na discussão do campo da saúde, conduzindo a uma legitimidade que não pode ser entendida como exclusiva e inquestionável apenas quando se pensa nas instâncias oficiais e formais de participação social (Conferências e Conselhos de Saúde). Nesse contexto, as redes sociais virtuais potencializam a possibilidade da população, enfrentar seus problemas e questões de saúde, produzindo conhecimento coletivamente. Uma parte aprende com a outra e ambas podem ser beneficiadas com isso (população e técnicos trocam conhecimentos e, assim, produzem um novo conhecimento). Entendendo que é preciso fortalecer os direitos da população para a participação social no SUS, este estudo busca mostrar a experiência de blogueiros e ativistas do diabetes, que por meio das redes sociais virtuais. Tornam-se politicamente empoderados na busca pela resolução de seus problemas de saúde. O grupo dos ativistas de diabetes é composto por 35 pessoas, entre blogueiros e colaboradores e possui uma fanpage e um grupo fechado no Facebook, além de um perfil no Twitter. Estes espaços são utilizados para debaterem e organizarem suas ações. Como se espera em redes sociais da internet, toda a dinâmica é online e cada membro do grupo coloca à disposição seu conhecimento profissional: advogados, jornalistas, matemáticos, designers ou simplesmente aqueles que dispõem de tempo para construir informação e conhecimento sobre o assunto. Conhecendo as dificuldades sobre o diabetes, sempre que têm oportunidades, essas pessoas se articulam pela web participam de consultas públicas, audiências e fazem suas próprias reivindicações. É o que ocorreu no caso da campanha pelo teste de glicemia como procedimento obrigatório nos atendimentos de urgências e emergências, o qual será aqui relatado. Este movimento começou em abril de 2013, em virtude da morte de uma criança de um ano e oito meses em Minas Gerais, que foi diagnosticada com dengue sendo, na realidade, portadora de diabetes. Outra criança de oito anos morreu em Teresina-Piauí, por receber soro glicosado ao apresentar quadro de desidratação. A criança era diabética e veio a óbito após o procedimento. Ao longo desta campanha, novos relatos foram enviados ao blog e ao perfil do Facebook. A mobilização resultou no Projeto de Lei  6769/13 - ainda em trâmite no Congresso - que requer a obrigatoriedade do teste glicêmico, reforçada pela estimativa da Sociedade Brasileira de Diabetes, que afirma que cerca de 12 milhões de brasileiros sejam portadores de diabetes, sendo que metade delas não sabe disso!Também em 2013, na época das atividades em torno do Dia Mundial do Diabetes, comemorado em 14 de novembro, estes blogueiros perceberam que a data não seria lembrada pelo Ministério da Saúde, pois não haviam ações programadas em torno disto. Então, eles resolveram chamar a atenção por meio de um "twitaço", que convidava a Presidente Dilma e o ministro da saúde, Alexandre Padilha, a realizarem, neste dia, o teste de glicemia, representando apoio a todos os portadores de diabetes e alertando sobre a importância deste procedimento em cidadãos não diabéticos. Alexandre Padilha atendeu ao pedido e na manhã de 14 de novembro publicou em seu Twitter fotos de seu teste de glicemia. Com as imagens, os blogueiros fizeram uma grande campanha nas redes sociais, chamando a atenção sobre o assunto e alertando sobre a importância do teste glicêmico ser realizado anualmente, principalmente devido aos portadores de diabetes tipo 2, que muitas vezes só descobrem a doença quando já apresentam sequelas. A experiência mostra que a participação popular é rica para os debates sobre saúde e podem trazer impactos positivos para toda a população. Em redes sociais da internet, ações vivas e interativas promovem a solidariedade entre as pessoas, disponibilizando as experiências da população no enfrentamento de problemas que podem servir de base para articulações e conquistas políticas, como nos exemplos mostrados aqui. Assim, estes ambientes podem ser um instrumento eficaz não só por sua efetividade ao criar uma rede passível de ser acionada rapidamente, mas também porque podem servir como um importante espaço de empoderamento da população e produção de conhecimento coletivo em saúde, além de serem espaços de definição de práticas para as ações e políticas de saúde. O movimento realizado pelos blogueiros e ativistas exemplifica bem isto, ao conseguiu levar ao Congresso Nacional uma proposta de lei que pauta o diabetes, e quando mobilizou pelo Twitter o Ministro da Saúde para a causa, o que, certamente, trouxe grandes repercussões para esta causa ganhe mais visibilidade e ainda mais importância em nosso país. Para incorporar as novas tecnologias da Internet e aproximar a população do sistema de saúde é necessário criar novos hábitos culturais, como os que dizem respeito à utilização de comunidades de usuários desse sistema, onde eles troquem informações, experiências e discutam suas questões de acordo com os princípios e diretrizes do SUS (integralidade, universalidade, participação, descentralização), como nos exemplos mostrados ao longo deste estudo.Ao invés de mantermos sites, blogs autoritários, devíamos utilizar toda a potencialidade da web 2.0, que é muito mais próxima dos hábitos dos usuários que estão crescendo acostumados com as complexas interações que esta ferramenta possibilita. A internet propicia o acesso do cidadão leigo a conhecimentos que antes eram pouco compartilhados fora do circuito médico. Desta forma a participação e o controle social enquanto diretriz e princípio do SUS estará como nunca mais perto de ser alcançada, para além dos canais tradicionais de participação popular no sistema de saúde. Comunidades vivas e interativas devem buscar promover a solidariedade entre usuários, disponibilizando-se recursos e saberes do sistema de saúde (direitos, contatos, serviços, etc.) e onde se informe e discuta as experiências - novidades e alternativas - dos usuários no enfrentamento de problemas. Assim, as comunidades virtuais podem ser um instrumento eficaz não só por sua efetividade ao criar uma rede passível de ser acionada rapidamente, mas também porque podem servir como um importante espaço de pesquisas qualitativas e produção de conhecimento em saúde. Além de serem espaços de definição de práticas para as políticas públicas de saúde.

Palavras-chave


redes sociais; internet; midialivrismo; participação popular; controle social; diabetes

Referências


Cardoso, J.M. Comunicação e saúde: desafios para fortalecer o SUS, ampliar a participação e o controle social. In: Brasil. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Coletânea de comunicação e informação em saúde para o exercício do controle social. Brasília: Editora do Ministério da Saúde, 2006.


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