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O Projeto de Extensão: ‘‘Saúde e Cidadania: Recriando a Realidade Social’’, é desenvolvido por professoras e acadêmicas de Serviço Social, e tem entre seus objetivos; desenvolver atividade de educação em saúde que gere a autonomia do usuário do SUS, abordando temas como o que é SUS, direitos constitucionais na saúde, conceito de saúde, acesso aos serviços de saúde, para além do cuidado da doença. O relato aqui apresentado será das atividades desenvolvidas com o Grupo de Apoio aos Portadores de Hanseníase (GAPHAN), no período de 2014 e 2015. Em Ponta Grossa, o atendimento aos portadores de hanseníase é realizado no Serviço de Atenção Especializada (SAE).  De acordo com o serviço, entre 2008 e 2014 foram registrados 250 casos de hanseníase na cidade. O SAE tem equipe multidisciplinar composta por médico, equipe de enfermagem, fisioterapeutas, psicóloga e assistente social. As reuniões do GAPHAN acontecem na última segunda-feira do mês no SAE, são acompanhadas pela equipe de profissionais e desde agosto de 2014 pelo projeto de extensão. OBJETIVOS: Os objetivos do Projeto de Extensão Saúde e Cidadania: Recriando a Realidade Social com o Grupo de Apoio aos Portadores de Hanseníase (GAPHAN), foram: contribuir para a melhoria do tratamento rompendo com estigmas sociais; viabilizar metodologias diferenciadas para facilitar as discussões sobre auto cuidado; e também apoiar os portadores de hanseníase e seus familiares no cotidiano do tratamento, além de instigar  esse público  à participação social como atores da produção de mudanças na saúde. DESENVOLVIMENTO: Um dos primeiros temas trabalhados com GAPHAN foi à descrição da hanseníase, características e informações sobre a doença.   A partir de alguns encontros de observação pode se perceber que os integrantes do grupo possuíam conceitos diferenciados sobre a doença e desconheciam sua forma de transmissão e tratamento. Através de uma roda de conversa o médico fisioterapeuta passou informações importantes sobre a doença como, por exemplo: a hanseníase é uma doença transmitida principalmente pelas vias respiratórias, essa transmissão só se dá a partir de um período longo de contato com uma pessoa que não esta em tratamento e seus sintomas podem levar anos para ser identificados. Outro tema abordado foi o projeto de vida, foram produzidos cartazes com o projeto de futuro dos participantes, utilizando recortes de revistas, construção de cartazes, e roda de conversa.   Por ser uma das primeiras atividades, o grupo se mostrou um pouco tímido, mas ao longo da atividade começaram a interagir.  Notou-se se grande parte do grupo, ou não tinha um projeto de vida, ou desejava coisas inviáveis para o momento, muitos colocaram como projeto de vida a aposentadoria, no entanto nunca contribuíram com a previdência social.  Após essa atividade optou-se por marcar um encontro para orientar os integrantes do grupo sobre os seus direitos previdenciários, para isso foi convidada uma assistente social do INSS. Esse foi um dos encontros com a maior participação do grupo. Foi realizada ainda uma visita guiada ao shopping que fica ao lado do SAE, no sentido de inserir o grupo nos diversos espaços sociais. No decorrer dos encontros e das atividades percebeu- se que o grupo apresentava uma carência cultural, muitos nunca havia entrado em um shopping. A hanseníase é uma doença que tem cura, no entanto pode deixar sequelas, uma delas é a falta de sensibilidade, por esse motivo foi realizada uma atividade no grupo sobre autocuidado, onde foi realizada a montagem de um boneco, utilizando a roda de conversa para orientar sobre os cuidados que se deve ter com as mãos, pés, olhos, nariz, orelhas e as outras partes do corpo. Em um dos encontros foi feita a dinâmica do espelho, a partir da qual foi trabalhada com o grupo a visão que cada um tem de si, da sua história, das suas dificuldades,  como aceitar essas condições,  se reconhecer  como importante, foi trabalhado ainda  as possibilidades a partir dos limites de cada um, e  por fim a importância de estar no  grupo,  GAPHAN. Em outro encontro foram discutidas as formas de participação social, através dos conselhos, ouvidoria e conferências e a importância da mobilização social. É fácil confundir mobilização social como uma reunião de pessoas em lugares públicos, mobilizações, mas, esses movimentos mencionados não são necessariamente uma mobilização social. É possível perceber que a mobilização social é um processo do nosso dia a dia, cabe a nós escolhermos participar ou não. A construção da mobilização esta relacionada com a utilização de recursos de comunicação. É por meio deste mecanismo, que surge uma ligação com outras pessoas, sendo assim possível uma transformação da realidade. No decorrer das discussões sobre participação, mobilização, um dos integrantes sugeriu que fosse feito uma carta para o poder público, a partir daí surgiu a ideia de construir com o grupo uma moção, que deveria ser colocada em votação na Conferência Municipal de Saúde que foi realizada no mesmo mês do encontro com o grupo, no entanto ela não foi aprovada.  Foi incentivado aos integrantes a não desistirem e participarem da Conferência do Sistema Único de Assistência Social, participando primeiramente das pré conferências realizadas no CRAS (Centro de Referência de Assistência Social) de abrangência, para participarem na Conferência como delegados, podendo assim ter direito a voz e voto. Nessa conferência a moção foi aprovada.  Ocorreu a participação de alguns integrantes do grupo. RESULTADOS: As atividades realizadas no SAE proporcionaram a troca de experiências entre os participantes, assim como o fortalecimento dos participantes para enfrentarem as adversidades cotidianas e o aprendizado de como melhorar a qualidade de vida, mesmo com as sequelas da hanseníase. Na medida em que os encontros foram acontecendo ocorreu o aumento de participantes e participação com perguntas, relatos e sugestões, enriquecendo ainda mais as atividades desenvolvidas. Possibilitou as acadêmicas conhecerem novos espaços de atuação do Serviço Social e  serem multiplicadoras de informações sobre a hanseníase. Além de adquirir experiência e perceber a importância do trabalho de equipe multidisciplinar. CONSIDERAÇÕES FINAIS: As mudanças que ocorrem no corpo, à exclusão da família e da sociedade bem como a perda do padrão de vida, fazem com que muitos usuários cheguem para realizar o tratamento,  desanimados, sem perspectiva positiva de seu futuro. Por meio disto, percebe-se a importância do resgate dos vínculos familiares e comunitários, a recuperação da autoestima, a troca de experiências, e o compartilhamento de sentimentos para que o paciente sinta-se acolhido e pertencente à sociedade. O ambiente provocado pelas atividades extensionistas, proporcionaram a troca de experiências entre os participantes, assim como também o fortalecimento dos participantes para enfrentarem as adversidades cotidianas. Durante as atividades com o grupo foi possível concluir que a hanseníase deixa marcas profundas e difíceis de serem apagadas e que deformidades no corpo são apenas a expressão aparente da doença e as cicatrizes mais dolorosas são o estigma social e o impacto psicológico.

Hanseníase; Saúde Pública; Educação em Saúde