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O Ministério da Saúde estabeleceu diretrizes de cuidado à saúde de pessoas com deficiência (PcD) e doenças raras (DR) no SUS através das Portaria MS/GM nº 793, de 24/04/2012 (Rede de Cuidados à PcD) e nº 199, de 30/01/2014 (Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com DR). Este trabalho integra o projeto “Crianças e adolescentes com deficiências e doenças genéticas: interface entre a Atenção Primária (AP) e a atenção de média e alta complexidade”, do Centro de Genética Médica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, CAEE 13823013.6.0000.5269 e tem por objetivo identificar como os profissionais da AP entendem seu papel na implantação das políticas de saúde para PcD, doenças genéticas e malformações congênitas. Foi realizada etnografia institucional tendo os grupos focais como ferramenta de pesquisa. O estudo ocorreu nas cidades de Angra dos Reis e Rio de Janeiro. Foram realizados 06 grupos focais (período de 2013 -2014) com agentes comunitários de saúde (ACS), enfermeiros, médicos, técnicos de enfermagem, dentistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e assistentes sociais. Submeteu-se o material a técnica de análise de conteúdo e categorizado por análise temática. Encontrou-se 04 classes temáticas: formação profissional e trabalho; estrutura e articulação da rede de serviços; cuidado a PcD e DR na AP; aspectos culturais relacionados as PcD. O primeiro tema refere-se a relatos de formação profissional geral; sobre a formação e trabalho do ACS. A formação das diversas categorias sobre o tema PcD foi considerada insuficiente. O segundo grupo (estrutura e articulação da rede de serviços no SUS) incluiu: identificação de profissional de referência para o encaminhamento, o desconhecimento da rede, a dificuldade de receber contra referências, no acesso à rede e a ausência de transporte e meios auxiliares de locomoção; a existência de equipes incompletas ou com excesso de famílias; áreas com baixa cobertura e a necessidade de melhoria da qualidade na AP. Foram citados aspectos subjetivos: a questão da desvalorização da AP e valorização do hospital/especialista; a desinformação/desconhecimento sobre a AP. O terceiro tema refere-se ao cuidado na AP. Incluem-se o reconhecimento do papel e ações na AP (diagnóstico, prevenção e cuidado); identificação de condições genéticas, malformações congênitas e deficiências, o cadastro de PcD e o papel de porta de entrada; uso de projetos terapêuticos, história familiar; coordenação do cuidado e NASF; percepção de aumento da vulnerabilidade das famílias de PcD).  Apesar de todas as equipes terem identificado estas ações, não houve correlação com as propostas das portarias. O quarto tema fala de outros aspectos relacionados asPcD: a identificação de mudanças culturais/sociais, a invisibilidade, o papel da mídia como instrumento de informação e a medicalização da infância. Os dados aqui apresentados corroboram a necessidade de ampliar as ações de sensibilização e educação permanente das equipes de AP e da rede de saúde em geral, sobre as portarias ministeriais que definem e regulamentam o cuidado a saúde desta parcela da população.

pessoas com deficiência; doenças raras; políticas de saúde; atenção primária