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APRESENTAÇÃO: O presente estudo consiste nos resultados preliminares de um projeto de pesquisa de iniciação científica. O objetivo foi investigar a vivência materna de mães de bebês com síndrome de Down diante das intervenções dos profissionais da área da saúde. Em decorrência de material genético extra no cromossoma 21, a criança com síndrome de Down apresenta manifestações clínicas, entre elas estão os olhos com linhas ascendentes, o nariz pequeno e achatado, hipotonia muscular, pescoço curto e grosso, uma dobra da pele sobre o canto interno dos olhos, boca geralmente aberta devido à flacidez dos músculos da região, mãos e dedos pequenos com prega palmar única, entre outros. Assim, o bebê poderá ter agravos na saúde como cardiopatia, problemas de visão, hipotireoidismo, atraso no desenvolvimento motor e na fala. Por isso o bebê com síndrome de Down precisa de atendimento médico de especialistas como pediatra, cardiologista, pneumologista, oftalmologista, neuropediatra e odontopediatra, conforme a necessidade específica de cada caso. Além disso, é importante que o bebê, inicie nos primeiros meses de vida, as terapias como a fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e estimulação precoce com o educador especial. Esses especialistas irão tecer, juntamente com os pais do bebê, o tecido psíquico infantil. A harmonia ou o desencontro dos envolvidos nessa “teia” será crucial para a saúde psíquica da criança. Por outro lado, ao contrário do que acontece geralmente, é fundamental que a equipe seja toda ela acolhedora e dedicada a essa mãe que nesse momento precisará do apoio e amparo. Culturalmente, apesar das transformações advindas da contemporaneidade, os cuidados básicos de uma criança ainda são, primordialmente, uma função materna. No caso de uma criança com deficiência, ampliam-se as necessidades de cuidado e proteção, recaindo na mãe os encargos na rotina de atenção especial a esse filho. Diante disso, é fundamental compreender a relação que se estabelece entre os profissionais da saúde, a mãe e os seu bebê.  METODOLOGIA: O presente estudo tem delineamento exploratório, descritivo e transversal com abordagem qualitativa. Participaram seis mães de bebês com síndrome de Down, que acompanham a criança nos atendimentos especializados, como por exemplo, fisioterapia, fonoterapia, revisão médica, entre outras. Elas foram contatadas por meio de instituições públicas, clinica-escola ou privadas de uma cidade no interior do RS. Os participantes foram escolhidos por critérios de intencionalidade e conveniência, considerando-se a heterogeneidade de experiências em relação à temática. Para a escolha dos participantes, foi levada em consideração a idade da criança com síndrome de Down, foram incluídas mães de bebês com até 24 meses de idade. Como instrumento de coleta de dados foi utilizado um questionário para verificar os dados sociodemográficos e uma entrevista semiestruturada com as participantes, sendo gravadas em áudio e posteriormente transcritas. Após o material passou por uma análise textual discursiva. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo comitê de ética do Centro Universitário Franciscano- UNIFRA/RS, pelo CAEE nº 45723015.9.0000.5306.  RESULTADOS: Os resultados prévios mostram diferenças significativas na percepção de mães com nível de escolaridade e condição socioeconômica mais elevada, comparada as mães com escolaridade e situação socioeconômica menor, no que se refere ao seu bebê com Down e a atuação dos profissionais da saúde. No que concerne percepção das mães com nível de escolaridade e classe socioeconômica mais alta, essas tendem a enfatizar mais a minimização das características da síndrome encontrada em seu bebê, e também a potencialidade de desenvolvimento que eles apresentam. Mencionam mais o impacto do diagnóstico e a ocorrência do luto, elas se mostram muito mais responsáveis e ativas no desenvolvimento do seu bebê, pois consideram seu conhecimento também importante no desenvolvimento dele. Igualmente se mostram mais angustiadas com a síndrome do filho, pois conhecem as limitações da ciência. Logo, sabem a dimensão da sua contribuição no desenvolvimento de seu filho. Há um sentimento materno de angústia relacionado a uma preocupação demasiada com o julgamento inferido pelo olhar da sociedade sobre sua criança. Também referem queixas quanto a capacitação dos profissionais da saúde, especialmente médicos e enfermeiros, no momento do diagnóstico. Por outro lado, as mães com nível de escolaridade e classe socioeconômica baixa atenuam o impacto do diagnóstico atribuindo a ocorrência da síndrome como sendo vontade divina. Assim, se resignam diante dessa determinação. Elas não mencionam desagrado em relação ao atendimento prestado no momento do diagnóstico. Além de, atribuírem a responsabilidade do desenvolvimento do bebê aos profissionais de saúde, colocando-se em uma posição passiva frente a isso. Desse modo, depositam total confiança nos profissionais de saúde e seus saberes. Neste estudo, a percepção das mães participantes com baixa escolaridade em relação aos atendimentos dos profissionais da saúde foi diferente da percepção das mães que concluíram o ensino superior e, em decorrência, vivem com uma situação econômica mais favorável. Aquelas que têm menor escolaridade avaliam os profissionais mais pelo comportamento afetivo do que pelo conhecimento técnico, elas compreendem que a paciência e o carinho são as características mais importantes nos profissionais que atendem seu filho(a). Estas mães sentem-se gratas por conseguir o tratamento em serviços públicos ou clínicas/escola, para elas é como se os profissionais estivessem prestando um favor e por isso são menos exigentes. Já as mães com mais escolaridade, estão mais informadas em relação à síndrome e a função de cada profissional no desenvolvimento do seu bebê. Assim, elas apresentam uma postura mais crítica e avaliam os serviços prestados com mais rigor. Há uma busca de qualidade, principalmente, no que se refere as orientações quanto as particularidades da síndrome. Desse modo, a percepção positiva em relação aos profissionais da saúde está diretamente relacionada ao saber técnico da profissão.  O estudo ainda que esteja em andamento, em seus resultados preliminares, já destaca que a experiência das mães de bebês com síndrome de Down pode variar de acordo com a escolaridade e nível socioeconômico. Porém todas as mães participantes estão otimistas em relação aos resultados das terapias propostas pelos profissionais, elas compreendem que o desenvolvimento futuro do bebê depende do trabalho que está sendo realizado. Assim, apesar de exigências diferentes, todas elas sabem que a função dos terapeutas é primordial para os seus filhos.

Síndrome de Down; Maternidade